Nora – großes Lymphangiom an der linken Halsseite mit gutem Ausgang
Vor Noras Geburt
Am 07.12.2017 wurde bei meiner Tochter in einem Routineultraschall in der 30. Schwangerschaftswoche eine Auffälligkeit festgestellt. Meine Frauenärztin notierte „Verdacht auf Halszyste“ in das U-Heft. Mir wurde gesagt, ich solle mir erstmal keine Sorgen machen und die Zyste sei nicht so groß.
Ich wurde noch am selben Tag zu einem Pränataldiagnostiker geschickt. Er schaute sich Nora genau an und gab schonmal dahingehend Entwarnung, dass er außer dieser Zyste keinerlei Auffälligkeiten entdecken konnte. Zu der Zyste sagte er, dass er in seiner Praxis noch nie einen vergleichbaren Fall gesehen hat, sich nicht sicher ist, ob sie atmen können wird (aufgrund von Größe und Lage der Zyste) und machte für mich einen Termin bei dem Pränataldiagnostiker im Klinikum Links der Weser in Bremen.
Der Termin im Klinikum Links der Weser war am 12.12.2017. Festgestellt wurde „zystisch, septierte Halszyste links (Verdacht auf Lymphangiom) 10 mal 4 cm, ohne Hinweis auf eine Kompression der Trachea“. Sie wird also atmen können! Mir wurde gesagt, dass die Zyste abgegrenzt ist und sich nach der Geburt vermutlich problemlos operativ entfernen lässt. Pränataldiagnostiker und Kinderchirurgen waren davon überzeugt, dass Nora auf natürlichem Weg zur Welt kommen kann. Vier Wochen später sollte der Befund kontrolliert werden.
Am 09.01.2018 kam ich also erneut. Der Arzt schien während der Untersuchung schon etwas verunsichert. Die Zyste hatte sich eindeutig verändert, war nun 10,6 mal 6,5 mal 5,0 cm groß und hatte deutlich mehr intraluminäre Gewebsanteile. Dass die Luftröhre frei ist, konnte nur noch vermutet werden. Er überwies mich ins Uniklinikum Hamburg-Eppendorf.
Drei Tage später wurde im UKE die Diagnose eingeblutetes Lymphangiom gestellt. Ob Nora selbstständig atmen können wird, war unsicher. Außerdem wurde das erste Mal gesagt, dass es sein kann, dass Nora (falls sie nicht selbstständig atmet) aufgrund von Lage und Größe des Tumors nicht geholfen werden kann.
Zur Klärung wurde wenige Tage später ein MRT durchgeführt, in dem eindeutig zu sehen war, dass die Luftröhre nicht verschlossen ist.
Das Lymphangiom hat sich danach nicht weiter vergrößert.
Mit den Chirurgen wurde besprochen, dass Nora wahrscheinlich wenige Tage nach ihrer Geburt behandelt werden soll. Welche Methode bei ihr sinnvoll ist, sollte nach der Geburt entschieden werden.
Die Geburt
Am 01.02.2018 kam Nora per geplantem Kaiserschnitt zwei Wochen vor ihrem errechneten Geburtstermin zur Welt. Zu meiner Überraschung durfte ich nach einer kurzen Untersuchung von Kinderärzten ungefähr eine halbe Stunde mit Nora kuscheln bevor sie auf die Intensivstation kam.
Die Zeit im Krankenhaus
Nora war 3 Nächte auf der Intensivstation, um ihre Atmung zu überwachen. Ich war die meiste Zeit bei ihr und konnte sie glücklicherweise ganz normal stillen.
Als Nora einen Tag alt war, wurde ein MRT gemacht und das Ausmaß des Lymphangioms war zu sehen. Luft- und Speiseröhre waren verschoben, das Lymphangiom ging vom Zungengrund bis in den Brustkorb hinein. Trotzdem hatte Nora keinerlei Probleme.
Am dritten Lebenstag wurde dann entschieden, dass 6 Wochen lang abgewartet werden sollte, da dann das Narkoserisiko geringer als bei einem Neugeborenen ist.
Ich sollte in wenigen Tagen mit Nora nach Hause gehen und mich melden, falls sich etwas verändert. Nora verhielt sich wie ein ganz normales Neugeborenes, weshalb ich mich nach kurzer Verunsicherung sehr darauf freute, mit ihr bald nach Hause zu gehen.
Wir blieben noch drei weitere Nächte, weil Nora noch Neugeborenengelbsucht bekam und gingen dann. Noch im Krankenhaus war festgestellt worden, dass sie auf ihrem linken Ohr nicht hören konnte, weil ihr Gehörgang durch den Druck des Lymphangioms verschlossen war.
Zuhause
Es lief alles super. Nora nahm gut zu und das Lymphangiom schien kleiner zu werden. Meine Eltern und ich haben uns bei der Diagnose intensiv mit dem Thema Lymphangiom auseinandergesetzt und nirgendwo gefunden, dass sich Lymphangiome ohne Behandlung verkleinern.
Am 27.02.2018 wurde das Lymphangiom wieder größer und Nora war erkältet. Wir wurden im UKE über das Wochenende aufgenommen, um Noras Atmung zu überwachen. Am Montag kamen dann die Kinderchirurgen, die Nora direkt nach der Geburt betreut hatten. Sie sagten, dass das Lymphangiom im Vergleich deutlich kleiner ist und, dass es öfter vorkommt, dass sich Lymphangiome während Erkältungen vergrößern.
Das erste Mal wurde darüber gesprochen, dass in ganz seltenen Fällen keine Behandlung nötig ist und sich die Zysten von selbst entleeren und verkleben. Eine Einblutung in das Lymphangiom erhöht die Wahrscheinlichkeit dafür.
Wir waren noch einige Male im UKE. Nora wurde untersucht und wir konnten immer weiter abwarten, da das Lymphangiom nach der Erkältung stetig kleiner wurde.
Auf dem Bild ist sie ungefähr 8 Wochen alt und das Lymphangiom ist nochmal deutlich kleiner geworden. Ein Hörtest ergibt, dass sie auf beiden Ohren ohne Probleme hören kann.
Im Juli 2018 ist von dem Lymphangiom nur noch die überschüssige Haut zu sehen. Nur bei ganz genauem Fühlen sind kleine Knubbel zu ertasten.
Nora ist jetzt schon 20 Monate alt. Sie hat sich zeitgerecht entwickelt und brauchte keinerlei Behandlung trotz der Größe ihres Lymphangioms bei ihrer Geburt. Die Haut bildet sich immer weiter zurück.
Wir hatten großes Glück und das wissen wir auch. Ich möchte mit diesem Beitrag keine falschen Hoffnungen wecken, denn ich weiß, dass ein Verlauf wie bei Nora äußerst selten ist. Dennoch halte ich es für wichtig, dass betroffene Familien über diese Möglichkeit Bescheid wissen und sich trauen abzuwarten, wenn es möglich ist und die Kinder keine Probleme haben.
Uns ist bewusst, dass Lymphangiome oft erneut auftreten. Trotzdem sind wir sehr optimistisch.
Wenn du in einer ähnlichen Situation bist und Kontakt zu mir möchtest, kannst du dich gerne per E-Mail melden.