Betrifft: Roland Norbert Kalusi, geboren 21.03.2007

Im September 2008 kam die Familie Kalusi auf unseren Verein in Rumänien zu, da der kleine Robert ein sogenanntes Lymphangiom hat. Das ist eine tumorartige Mißbildung des Lymphsystems mit starken Schwellungen im Halsbereich. Wir haben damals dafür gesorgt, dass Roland mit seinen Eltern nach Deutschland gebracht wird um in der Marburger Uniklinik untersucht zu werden. In Folge dessen wurde er in ein weltweites Forschungsprojekt aufgenommen und soll dort regelmäßig untersucht werden. Zum damaligen Zeitpunkt war allerdings eine operative Behandlung nicht möglich und auch nicht notwendig.
Letzten Donnerstag (11.06.2009) aber verlor Roland in Rumänien das Bewusstsein infolge einer Atemnot. Er wurde mit einem Rettungshubschrauber nach Tg Mures in ein Krankenhaus gebracht, wo er seitdem auf der Intensivstation in einem von Ärzten eingeleiteten, überwachten Koma liegt und künstlich beatmet wird. Die Diagnose der rumänischen Ärzte ist, dass aufgrund einer Schwellung des Lymphangioms die Atemwege und Herzgefäße verengt seien und deswegen die Luft- und Blutzufuhr zur Lunge nur noch eingeschränkt möglich sei. Leider ist in Rumänien eine exakte Diagnosestellung aufgrund fehlender medizinischer Gerätschaften nicht möglich. Die rumänischen Ärzte sind ratlos und geben Roland nur noch wenige Tage Überlebenschancen, da sich sein Zustand immer weiter verschlechtert.
Für uns und im Sinne des Kindeswohls ist es lebensnotwendig und unumgänglich den kleinen Roland nach Deutschland zu bringen um ihn in der Marburger Uniklinik behandeln zu lassen. Die Kosten für die medizinische Behandlung würde die Europäische Gemeinschaft auf der Basis eines EU-Abkommens für solche Krankheitsfälle übernehmen. (§E112)
Einzig die Transportkosten werden nicht übernommen. Da Roland beatmet wird und im künstlichen Koma liegt, ist ein Transport mit einem speziellen Ambulanzflugzeug mit Intensivausstattung inklusive Arztbegleitung notwendig. Somit stehen wir jetzt vor der Aufgabe diese Summe kurzfristig zu stemmen! Wir haben ein Spendenkonto eingerichtet auf das Sie unter Angabe des Verwendungszweckes "Roland" einen Beitrag leisten können, um das Leben Rolands zu retten!
Falls der Transport aufgrund kurzfristig auftretender Komplikationen nicht durchführbar ist, können die Spendengelder auf Wunsch erstattet werden. Weiterhin werden wir die Eltern auch nach Deutschland verbringen und in größtmöglicher Nähe zum Krankenhaus und somit ihrem Sohn unterbringen. Da sie verständlicherweise unter großem emotionalem Streß stehen werden wir ihnen kompetente psychologische Betreuung zukommen lassen.

Sorgenkind Roland! - Update

Hallo an Alle, die bereits unsere Letzte Mail mit dem Spendenaufruf für den 2-jährigen Roland aus Rumänien erhalten haben. Da die Zeit drängte und Rolands Zustand sich zusehends verschlechterte haben wir heute morgen die xxx Flugambulance xxxxx xxxx damit beauftragt, ihn nach Deutschland zu holen. Darauf hin flog eine spezielle Maschine mit einer Intensivausstattung nach Rumänien und hat Roland dort heute Nachmittag übernommen. Jetzt warten wir auf die Landebestätigung und hoffen, dass er gut im Marburger Uniklinikum ankommen wird. Wir sind diesen Schritt gegangen, weil nun jede Stunde zählt und wir nicht länger warten konnten. Wie schon in der ersten Mail gesagt, liegen dabei die Transportkosten von rund xxxxxx - xxxxxx Euro bei uns und wir hoffen, dass wir diese Summe durch Spenden zusammen bekommen. Wir DANKEN hiermit schon einmal allen, die sich bisher bei uns gemeldet und uns eine Spende zugesagt haben - jeder Euro hilft. Wir werden Euch auf dem laufenden halten.

Das Team des kunterbunten Kinderzeltes

Erstmal vielen Dank an alle, die bisher schon geholfen haben! Die Kosten sind noch nicht gedeckt, aber wir sind auf einem guten Weg - jeder Euro hilft!

Hier ein kurzes Update: Der kleine Roland ist Dienstag Abend kurz nach 18 Uhr gut in Deutschland angekommen. Der Flug verlief soweit ohne Komplikationen, seine Mutter konnte sogar noch mitfliegen. Er liegt seit dem auf der Intensivabteilung des Universitätsklinikums Marburg und wird von Spezialisten untersucht und überwacht. Sein Zustand ist Aussagen der Ärzte zufolge "nicht unkritisch", aber soweit stabil, dass für den morgigen Freitag, 26.06.2009, ein OP-Termin veranschlagt wurde. Wie die Chancen Rolands auf Genesung sind, können die Ärzte zum jetzigen Zeitpunkt allerdings noch nicht sagen.
Sein Vater ist mittlerweile auch auf dem Frankfurter Flughafen angekommen und befindet sich auf dem Weg zu seinem Sohn nach Marburg.

Wir halten euch auch weiterhin auf dem Laufenden!

Das Team des kunterbunten Kinderzelts

Hallo an Alle,
hier kommen wieder die neuesten Infos zu unserem kleinen Sorgenkind Roland.

Roland liegt nach wie vor auf der Intensivstation der Marburger Uniklinik. Sein Zustand hat sich stabilisiert und die Vollbeatmung konnte auf eine unterstütztende Beatmung umgestellt werden. Es besteht die Hoffnung, dass er bald selbständig atmen kann. Die Ärzte versuchen nun ihn aus dem künstlichen Koma aufwachen zu lassen, dann muss man weitersehen. Von einer kurzfristigen OP wurde abgesehen, damit sich Roland erst noch ein wenig stabilisieren kann. Die nächsten Tage werden da eine entscheidende Rolle spielen, um zu sehen wie sein Allgemeinzustand ist.Die Situation ist nach wie vor sehr ernst für den kleinen Patienten - die Ärzte sind aber vorsichtig optimistisch.

Wir halten Euch auf dem Laufenden!

Die Spendenbeteiligung für die Transportkosten ist schon ganz ordentlich - aber es fehlt immer noch ein großer Teil - wir hoffen auch da, dass sich noch viele finden lassen,
die die Sache unterstützen

Herzlichen DANK schon mal für alle großen und kleinen Spenden, die bis jetzt schon eingegangen sind!!!

Das Team des kunterbunten Kinderzeltes

Hallo ihr Alle,

nachdem Bernd Druschel den gestrigen Tag in der Marburger Uniklinik verbracht hat um sich mit den Ärzten über den Gesundheitszustand Rolands auszutauschen, kommen für euch jetzt auch die neuesten Informationen über unseren Verteiler. Roland geht es mittlerweile deutlich besser, er ist aber noch sehr schwach durch die Zeit im künstlichen Koma und die Unterernährung aufgrund unzureichender Nahrungsversorgung im rumänischen Krankenhaus. Nach derzeitigem Kenntnisstand hat er auch keinen folgenschweren Sauerstoffmangel im Gehirn erlitten, was die Chancen für eine vollständige Genesung erhöht. Momentan erholt er sich von einer Lungenentzündung, deren Auslöser ein aus Rumänien mitgebrachter "multiresistenter Keim" ist. Er liegt deswegen zur Zeit auf einer Isolierstation. Die zweite Operation ist zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht geplant, da Rolands Zustand sich erst noch weiter stabilisieren sollte.

Wir freuen uns noch immer über jede Spende, die uns dem Ziel der Deckung der Transportkosten des kleinen Rolands näherbringt!

Vielen Dank!
Das Team des kunterbunten Kinderzeltes e.V.

Hallo ihr Alle,

Wieder einmal gute Neuigkeiten von unserem Roland! Er ist über den Berg, befindet sich also nicht mehr in Lebensgefahr und ist seit gestern (07.07.) auch nicht mehr auf der Intensivstation. Zwar liegt er noch auf der Isolierstation der Kinderklinik, aber er ist komplett befreit von Schmerzmitteln, hat kein Fieber mehr und ißt mittlerweile zu unserer großen Freude selbständig! Zwar ist er immer noch geschwächt durch die Mangelernährung, aber er erholt sich sehr gut. Wobei es sicher noch eine Weile dauert, bis er wieder vollständig bei Kräften ist. Es steht auch definitiv fest, dass er keinen massiven Hirnschaden durch die Sauerstoffunterversorgung hat. Roland erkennt jetzt seine Eltern, fixiert kurzzeitig Personen und reagiert auf audiovisuelle Reize. Er hält die Schwestern auf Trab, die ihn jetzt liebevoll aufpäppeln :-)

Nach Möglichkeit soll er in Kürze (ca. 2-3 Wochen) eine Anschlußheilbehandlung in einer neurologischen Kinderklinik bekommen, bevor die zweite Lymphangiom-Operation durchgeführt werden kann. Für diese Behandlung fehlt uns jedoch noch die Zusage der Kostenübernahme durch die rumänische Krankenkasse.
Wir freuen uns also weiterhin über Spenden zur Deckung der bisher angefallenen und noch anfallenden Kosten, auch in Bezug auf diese Behandlung.
Bei Fragen stehen wir euch weiterhin gerne zur Verfügung unter der 06664-9110288 oder per eMail an info[at]daskunterbuntekinderzelt.de

Vielen Dank euch allen!
Das Team des kunterbunten Kinderzeltes e.V.

Hallo ihr Lieben,

wir haben jetzt länger nichts von uns hören lassen, da wir einen 14-tägigen Einsatz in Rumänien hatten und es dort einiges an Papierkrieg zu erledigen gab. Aber wir bringen erfreuliche Nachrichten mit: Wir haben die Bestätigung, dass die rumänische Krankenkasse die Kosten einer Anschlußheilbehandlung in Neckargemünd übernimmt!  Dort wird Roland in den nächsten Wochen weiter gefördert und intensiv betreut. In dieses Fachkrankenhaus wird er vorraussichtlich bereits am 03.08. verlegt. Am gestrigen Mittwoch waren wir wieder in der Marburger Uniklinik und waren erstaunt und sehr erfreut zu sehen, wie es unserem kleinen Patienten mittlerweile geht. Man kann fast sagen wir konnten unseren Augen nicht glauben:
Der kleine "Roli" tappst über die Flure und fährt mit dem BobbyCar durch die Klinik, als wenn ihm nie etwas passiert wäre. Im Anhang findet ihr auch ein Bild von ihm. Er kann sich zwar aufgrund des Luftröhrenschnittes nur begrenzt verbal mitteilen, aber er bekommt in den nächsten Tagen eine Sprachkanüle gesetzt, sodass ausgiebigen "Gesprächen" dann nichts mehr im Wege stehen wird. Die Schwere seiner Erkrankung ist allerdings nicht zu unterschätzen und trotz aller guten Nachrichten hat er immer noch ein großes Lymphangiom im Brustkorb, wleches einen beachtlichen Teil des rechten Lungenflügels verdrängt. Ende August werden die Marburger Ärzte dann auch versuchen, dieses in einer großen Operation zu entfernen. So gönnen wir ihm die paar Tage Erholung in Neckargemünd von Herzen, bevor ihm dann die zweite OP bevorsteht. Im Anschluss an diese Operation wird Roland dann zunächst wieder auf der Intensivstation betreut werden, bevor er nach ca. 4 weiteren Wochen in der Kinderklinik noch einmal nach Neckargemünd zur Abschlussbehandlung verlegt werden soll. Wir danken allen, die uns und den kleinen Roland bisher unterstützt haben und halten Euch auch weiterhin auf dem Laufenden.

Das Team des "kunterbunten Kinderzelt e.V."

Hallo ihr Lieben,

unser kleiner Patient Roland ist erfolgreich verlegt worden! Er befindet sich seit Anfang der Woche in Neckargemünd in einem neurologischen Rehabilitationszentrum, in dem er die nächsten 14 Tage bestens versorgt und gefördert wird. Die gesamte Therapie wird voraussichtlich bis Ende Oktober dauern, da Ende August die zweite Operation folgen wird und Roland sich von dieser natürlich auch regenerieren muss.
Wir danken an dieser Stelle nochmals allen Spendern für die Anteilnahme und Hilfe, die ihr geleistet habt - die Flugkosten sind dank euch gedeckt! Wobei uns auch weiterhin Kosten entstehen durch verschiedene medizinische Leistungen die nicht durch die Krankenkasse gedeckt werden. Auch befinden sich beide Elternteile weiterhin in Deutschland und müssen untergebracht werden.
In folgendem Video könnt ihr euch von dem Zustand Rolands ein Bild machen. Ich hoffe es gefällt euch :-)

http://www.youtube.com/watch?v=UhGFHkXu5NI

Wir halten euch auch weiterhin auf dem Laufenden!

Das Team des "kunterbunten Kinderzelt e.V."

Das Team des "kunterbunten Kinderzelt e.V."

Hallo ihr Lieben,
 
nach der 12-stündigen Operation, in der in mühevoller Kleinarbeit alles sichtbare Tumor-Gewebe entfernt worden ist, befindet sich unser kleiner Patient wieder auf der Intensivstation der Marburger Kinderklinik. Die OP ist komplikationsfrei verlaufen, obwohl sie sehr lange gedauert hat. Momentan ist Roland noch auf Schmerzmittel gesetzt, da ihm das Atmen Schmerzen verursacht, aber im Laufe des Tages wird wahrscheinlich die aufgrund der Operation angesetzte künstliche Beatmung wieder abgesetzt, so dass er selbständig weiteratmet. Zur Stunde ist er natürlich noch sehr schwach und kaum ansprechbar, was aber nach einer solchen Operation keine Besonderheit darstellt. Die Operationsteams schauen die nächste Zeit täglich nach ihm, und sind zufrieden mit dem erzielten Ergebnis, was uns natürlich alle sehr freut!
Wir halten euch auch weiterhin auf dem Laufenden!
Das Team des "kunterbunten Kinderzelt e.V."

Hallo ihr Lieben,

nach längerer Zeit gibt es einen Grund für ein neues Update: Unser Roland befindet sich seit Anfang der Woche wieder im Marburger Uniklinikum, da der im vergangenen Jahr festgesetzte Kontrolltermin anstand. Auf anraten der Ärzte und in Übereinstimmung mit der Mutter wurde das Tracheostoma (der Luftröhrenschnitt) vorerst verklebt, um zu schauen, inwieweit Roland durch Nase und Rachen atmen kann. Momentan wird seine Atmung noch überwacht und er hat eine leichte Erkältung. Im Großen und Ganzen geht es ihm aber gut und er hat die Operationen sehr gut überstanden. Die Ärzte sind mit seinem Zustand äußerst zufrieden. Wahrscheinlich kann in einigen Tagen die Öffnung in der Luftröhre wieder endgültig verschlossen werden, sodass er dann ein (fast) normales Leben führen kann, ohne die Einschränkungen, die solch eine Tracheostomie mit sich bringt. Dies würde sich vor allem auf seine Sprachentwicklung sehr günstig auswirken, da er im letzten Jahr hier natürlich keine Fortschritte machen konnte.

Viele Grüße,
Das Team des "kunterbunten Kinderzelt e.V."

Telefon: 06664-9110288

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Das kunterbunte Kinderzelt e.V.
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