Gästebuch

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Helga Gohle

Montag, 10-10-11 13:05

Ich habe 1985 eine Tochter mit einem LA im Halsbereich geboren. Zahlreiche, erforderliche(Nach)-OP`s folgten bisher, das das LA immer wieder neu "Wächst". Zu DDR-Zeiten hatte ich einen "Schwerbehinderten-Ausweis" für meine Tochter, der jedoch gleich nach der Wende aberkannt wurde (weil meine Tochter ja normal eingeschult wurde). Bedingt durch das regelmäßige "Wieder-Erscheinungsbild" habe ich meiner Tochter geraten, einen neuen "Grad" der Behinderung zu beantragen. Sie ist arbeitslos (weil sie niemand einstellen möchte, bedingt sicher durch leichte Sprachschwierigkeiten). Mit einem Anerkennungsbescheid hätte sie sicher Chancen, an einem geschützten Arbeitsplatz, tätig zu werden. Was muss ich bzw. meine Tochter hierfür "tun"? Wer kann uns nützliche Hinweise geben?

 

Ehemalige Patientin

Sonntag, 18-09-11 13:08

Ich bin eine ehemalige Patientin von Herrn Prof. Dr. med. J. Waldschmidt. Ich kannte ihn seit Kindesalter und er war Derjenige, der mich durch die Lasertherapie "fast" geheilt hat. Anschließend folgten Operationen der plastischen Chirurgie.

Er war nicht nur ein großartiger Arzt sondern auch ein wundervoller Mensch, der sich sehr viel Zeit für seine Patienten genommen hat und zu allen einen persönlichen Bezug aufbaute.

Ich denke sehr oft an ihn, denn er hat mein Leben ins Positive beeinflusst.

Als ich hörte, dass er verstorben war, war ich zutiefst traurig. Möge er in Frieden Ruhen. Ein wundervoller Mensch!
Meine Grüße gelten auch seiner Familie. Ich habe leider erst später von seinem Tod erfahren.
Als ich diese Seite entdeckt habe, dachte ich es sei eine Möglichkeit zumindest hier mein Beileid auszudrücken.

Herzliche Grüße

 

Kuz

Sonntag, 14-08-11 13:11

Hallo, unser Sohn ist auch von Prof. Heller operiert worden in Frankfurt. Leider ist er nun im Ruhestand. Zwar auf ganz anderem Gebiet / andere fehlbildung , dennoch werde ich Ihm immer dankbar sein für seine "magischen" hände. Ein wirklich guter Mensch

 

Ralf aus 91301 Forchheim

Freitag, 05-08-11 13:13

Hallo,
ich bin 22 Jahre alt und kämpfe jetzt auch schon seit dem ich 5 bin mit einem Lymphangiom, welches in der zwischenzeit mehrmals operiert wurde unter anderem auch von Prof. Dr. med. R. Grantzow. Er hat mich bis in meine späte Kindheit behandelt und ist auf diesem Gebiet ein fähiger Mann. Zu meinem leidwesen ist es immer Rezidiv. Aus diesem Grund bin ich sehr glücklich, das ich auf diese Seite gestoßen bin. Es sind viele gute Ratschläge und auch Tipps die mir zuversicht geben! Danke (Und an alle Betroffenen und Eltern! Durchhalten! :-))

 

Susanne Stein aus Nordhorn

Samstag, 16-07-11 13:14

hallo! unsere emma wird im oktober 3 jahre! sie wurde mit ein L. an der rechten halsseite und der rechten schlefe geboren! sie hat dadurch jedoch keinerlei einschränkungen! sie ist ein sehr lebensfrohes mädchen und zieht mit ihrer besonderen ausstrahlung viele in ihren ban!emma wird von frau dr.lohse in münster behandelt und dies mit erfolg! es wird gelasert und ok432 gespritzt! wir sind dort schon seit februer 2009 in behandlung und uns gefällt es dort ausgesprochen gut!kann ich nur weiter empfehlen! :-)

 

Kirsten Kozigk aus Rheine

Samstag, 25-06-11 13:17

Hallo,
unsere Emily (6 J.) wurde vor 3 Wochen das erste Mal in Marburg von Dr. Eivazi behandelt (Lasern der Zunge und des Mundbodens). Alles super gelaufen! :-) Emily hatte wirklich keine Angst, die haben das ganz toll gemacht in der Uniklinik! Das war jetzt ihre 9. OP. Wir wollten unbedingt vor der Einschulung nochmal die Zunge lasern lassen, damit das ständige Bluten mal für längere Zeit aufhört.
Kann uns vielleicht jemand einen Tipp geben, wir man am besten in der Schule mit dem Problem umgeht? Die Erzieherin im Kiga meinte, wir sollten am Elternabend vor der Einschulung das Thema bereits ansprechen und den Eltern direkt den Wind aus den Segeln nehmen, indem wir die Krankheit erklären. Emily hat ja nun mal die geschwollene Wange und die dicke dunkle Zunge. Vielleicht antwortet uns jemand?
Viele liebe Grüße
Kirsten Kozigk

 

edisa07

Sonntag, 29-05-11 13:33

hallo,
wir emfehlen euch das cnopfsche kinderklink in nürnberg dr. beyer der hat unserer tochter sehr geholfen ein super arzt echt unserer kleinen geht es sehr gut gott sei dank LG

 

Betina Löwenhagen aus berlin

Mittwoch, 30-03-11 13:19

Hallo,
es ist schon das sich was ändert, auch wenn das ein eigenartiger anfang ist, möchte ich so beginnen. mein kleiner frechdachs ist 2005 geboren, und ich erfuhr in der 33ssw vom L. auch wenn die ärzte sehr freundlich und ehrlich waren. hatte ich immer das gefuhl allein damit zu sein. auch die suche im net brachte nichts, daher ist es sehr schön das man hier menschen trifft die das selbe / ähnliche schicksal haben, das gibt mir kraft.

danke
mfg bettina

 

Markus Buchholz aus Friedberg

Mittwoch, 12-01-11 13:21

Hallo Zusammen,

unser damals 20 Monate alter Sohn Johann ist im Sommer 2009 an der Uni Klinik Giessen wegen eines Lymphangioms am Hals behandelt worden.

Behandelnder Arzt war Herr Prof. Alzen, der mittels Sklerosierung (Verödung des Lymphangiom-Inneraums (mit reinem Alkohol)) erfolgreich war.
Die Beule füllte sich nach der OP nochmal etwas auf, verschwand dann aber vollständig acht Wochen später. Nachdem sich in den folgenden Wochen die Haut auch wieder gestrafft hat, ist nun - rund 1 1/2 Jahre nach dem Eingriff- gar nichts mehr zu sehen.

Da ich in den Beiträgen hier auf dieser Web-Seite über diese mögliche Therapieform noch so gar nichts gesehen habe, wollte ich unseren positven Eindruck einfach mal weitergeben.

Das Verfahren ist minimalinvasiv (Spritze ins LA zum Absaugen der Lymphe und zur Einbringung/Absaugung des Alkohols (unter Vollnarkose)) und inklusive Voruntersuchung und 1 Tag Beobachtung nach der OP war das ganze Procedere durch und der Kleine ganz der alte.

Also definitiv eine Therapieform, die eine echte Alternative zu Skalpell, Laser und Ko. darstellt.

 

Marie

Montag, 20-12-10 13:22

Mein Bruder hat auch Lymphangiome, er wird jetzt 3 Jahre alt. Ich bin in der 12 und werde meine Facharbeit über das Lymphangiom schreiben. Mein Bruder hat zahllose OPs und Behandlungen hinter sich, dafür fahren meine Eltern extra immer die 4-5 Stunden nach Berlin und ich muss wirklich sagen, dass sich das auszahlt!
Sein behandelnder Arzt ist Dr. Lutz Meyer, von ihm ist der Spendenruf auf dieser Seite für einen neuen CO2-Laser.
Wer gerne etwas Gutes tun möchte, kann sich den Spendenruf auf der Startseite doch mal ansehen!
Vielen Dank und liebe Grüße

 

manuela aus köln

Dienstag, 14-09-10 13:23

meine tochter hat schon wieder eine op vor sich das ist die 4 wir sind ratlos immer die ops und trotz dem kommt das L wieder kann man den nix anderes unternehmmen meine tochter ist jetzt 18 jahre wenn einer ein rat hat bitte ich um nachricht eine andere metode ich bedanke mich

 

Ramona aus Vorarlberg

Mittwoch, 08-09-10 13:24

Hallo!
Würde mich sehr interessieren auf welcher Station Sie auf der Uniklinik waren. lg ramona

 

Angie

Donnerstag, 26-08-10 13:32

Hallo Stefan,

unsere 17 Monate alte Tochter hat ein Lymphangiom im Gesicht-Hals-Bereich, an dem sie bisher 2 mal in der Uniklinik Graz operiert wurde, einmal bekam sie OK 432 gespritzt. Der Erfolg ist bisher mäßig. Ich würde mich freuen, mehr über eure Erfolgsgeschichte zu hören! Wir leben jetzt seit ein paar Jahren hier in Österreich, sind aber ursprünglich aus Hessen, deshalb ist das mit Frankfurt natürlich sehr interessant für uns...

Liebe Grüße
Angie

 

Stefan

Freitag, 16-07-10 13:26

Hallo,
wir hatten auch ein Kind mit Lymphangiom und nach einer 2 jährigen Odysee, kann ich nur Dr. Gfrörer am Uniklinikum Frankfurt empfehlen. Sollten jemand mehr Informationen benötigen, dann einfach kurz anmailen.
Grüße
Stefan