Gästebuch

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C.

Dienstag, 30-07-13 13:37

Hallo!
Unsere Tochter wurde im Juli 2012 mit einem ca. 6*8 cm großen Lymphangiom (Hygroma colli) am Hals geboren. Festgestellt wurde das Lymphangiom in der 32. Woche. Da das Lymphangiom wichtige Funktionen beinträchtigte, wurde die Kleine in der 37. Woche per Kaiserschnitt geholt und zwei Wochen nach der Geburt in der Kinderklinik in Köln, Amsterdamer Strasse operiert. Es hat alles bestens geklappt und bis jetzt ist das Lymphangiom nicht wieder gekommen. Falls jemand Fragen zur Kinderklinik hat, kann er sich gerne bei uns melden.
Gruß

 

Karina aus Essen

Dienstag, 30-07-13 10:48

Hallo liebe Forummitglieder,

Ich bräuchte mal einen Rat. Mein Enkel hat ein Lymphangiom am Oberschenkel, das im Alter von 3 Jahren in der Uniklinik Essen behandelt wurde. Voraus ging, das sich im Innern der großen Beule kleine Knubbel, wie blaue Flecken gebildet hatten.
Die OP verlief sehr gut, die große Beule mit lymphangiom wurde von Dr. Metzelder und seinem Team erfolgreich operiert. Dr. Metzelder kann ich sehr empfehlen, das in Zusammenarbeit mit dem westdeutschen Tumorzentrum in der Uniklinik Essen und der plastischen Chirurgie meinem Enkel sehr geholfen hat. Auch wenn es am Anfang mit der Lymphdrainage Schwierigkeiten gab, hat Dr. Metzelder meinem Enkel mit viel Geduld und viel Beratung und Rat einholen sehr viel bewirkt. Das ist auch verheilt und nicht wieder gekommen. ich bin sehr froh, dass mein Enkel von diesem Angiom befreit wurde. Nun haben sich aber an einer Stelle, die vorher auch schon etwas dicker war, etwas mehr in der Innenseite des Oberschenkels, an der hautoberfläche Bläschen gebildet. Diese werden nun in Münster behandelt mit der Lasertherapie. Es ist aber keine Besserung eingetreten, sondern es wird immer schlimmer. Aus den Bläschen werden kleine Geschwülste, die oft nass sind und sich entzünden, oder sogar bluten. Da wir schon in der Uniklinik Essen sehr gute Ergebnisse hatten mit der OP, und es dort an der operierten Stelle keine Probleme mehr gibt, ist es da nicht besser das wieder wegoperieren zu lassen. Ich denke, die genetisch veränderten Zellen des Lymphangioms kann man nicht heilen. Sie müssen einfach raus aus dem Körper. Oder? Die entwickeln sich meines Erachtens ganz von selbst und machen, was sie wollen. Aber nicht das was sie sollten.

Ich würde mich sehr freuen, wenn jemand eine Idee hat, ob das mit dem Lasern weiter Sinn macht, oder ob eine OP besser wäre.
Danke und
viele Grüße und Wünsche für erfolgreiche Heilungsmethoden,
Rlr


 

Silvia Meier

Freitag, 07-06-13 17:32

Hallo,

mein Name ist Silvia und als Baby hatte ich am linken Hals ein Lymphangiom. Meine Mutter hat eine Veränderung an meinem Hals bemerkt, als ich 3 Monate alt war. Nach 6 Monaten wurde ich dann im Klinikum in Freiburg/Schwarzwald operiert. Die Ärzte haben hervorragende Arbeit geleistet. Insbesondere gab es 1986 ja noch gar nicht die Technik wie heute und die Krankheit war auch sehr unbekannt. Das ist nun 26 Jahre her und ich bin heute ganz gesund und lebe ein ganz normales Leben. Außer einer kleinen Narbe am linken Hals ist nichts geblieben. Lange habe ich gar nicht verstanden, was für Auswirkungen ein Lymphangiom auf mein Leben haben hätte können. Ich hatte großes Glück..insbesondere mit den Ärzten in Freiburg. In letzter Zeit wollte ich mehr über diese Krankheit wissen, die ich bewusst ja nie erlebt habe, und da habe ich etwas im Internet geforscht und bin auf diese Seite gestoßen. Ich freue mich zu sehen, dass es heute für Betroffene eine solche Seite gibt. Ich habe auch meinen Eltern davon erzählt und sie waren begeistert. Sie hätten sich damals gefreut eine solche Möglichkeit gehabt zu haben. Ich habe mich dazu entschlossen hier einen Eintrag zu machen, da ich all den Eltern von betroffenen Kindern Mut machen will und Hoffnung schenken durch das Wissen, dass man völlig genesen kann und ein ganz normales Leben und Aussehen haben kann. Ich wünsche Ihnen allen viel Durchhaltevermögen und Glück!Herzliche Grüße

 

Wanda Halsschmerzen aus NRW

Mittwoch, 17-04-13 17:16

Hallo,
eine sehr interessante und schön gestaltete Seite habt Ihr. Gefällt mir sehr gut. Innovativ und informativ.
Würde mich über einen Gegenbesuch sehr freuen.
Liebe Grüsse

 

Denise Bay

Mittwoch, 10-04-13 17:14

Hallo mein name ist denise. Meine tochter jetzt 7monate alt hat ein sehr ausgeprägtes lympanhiom am rechten hals wange
Mehere okt therapien haben wir beteits hinter una und auch eine op . Trotzdem ist es noch nicht wesentlich kleiner. Ein Luftröhrnschnitt bekam sie schon kurz nach der geburt. Es ist noch ein langer langer weg, aber wir werden weiter kämpfen. Würde mich über e . Mail kontakt freuen.

 

chris radder aus Rostock

Sonntag, 23-12-12 13:41

Seit 2005 hat meine Kleine ein LH an der unteren re Wange.Wir sind seit 2005 in der MKG in Rostock in ärztlicher Behandlung,leider nicht wirklich mit Erfolg.
Pünktlich zum Fest enzündete sich die Wange und sie fieberte.
Ich weiß echt nicht weiter.Bitte helft.Danke

 

Braun Andrea aus Kehl

Freitag, 15-06-12 08:48

Hallo, bei unser Sohn Amon 2 1/2 Jahre alt wurde ein pharyngeales und parapharyngeales Lymphangiom diagnostiziert; eine Operation ist aufgrund der Lage unmöglich; wurde mit vor 2 Wochen mit OK 432 therapiert; hat jemand Erfahrung mit einem pharygealen Lymphangiom? Wen ja bitte melden :) Danke LG Andrea

 

Bea aus St. Gallen - Schweiz

Montag, 11-06-12 22:14

Liebe Amy und Familie

Ich entdecke gerade Eure neue Seite und bin voll begeistert, was hier alles entstanden ist für gleichbetroffene. Absolute Spitzenklasse und alles so liebevoll gestaltet.
Ganz riesiges Kompliment und herzliche Grüsse aus der Schweiz

Bea vom Elternforum
"Das andere Kind", wo Eure super Seite auch verlinkt ist.

 

edisa07 maxhuni aus nürnberg

Samstag, 17-03-12 19:58

@ julia1983hotmail.de

hei julia,
ich würde dir raten mal nach nürnberg zu gehen in der cnopfsche kinderklinik zu dr. bayer !!! Meine kleine hat das gleiche nur etwas schlimmer hat momentan eine tracheostoma (kanüle) und ihr geht es auch momentan sehr gut.
Meiner kleinen wurde ohne op geholfen ihr lymphangiom wurde therapiert und die kleineren cysten sind auf einmal von alleine zurück gegangen. feride hatte auch im lungenbereich lymphangiom davon is auch nix mehr zusehen dank denn Ärzten in nürnberg vorallem DR. Bayer und DR.Micka geht es uns super müssen alle 6 monate zu untersuchung hin. Würde dir das echt empfehlen und alle anderen auch !!!! LG EDISA07

 

irina bardt aus waldfischbach-burgalben

Donnerstag, 15-03-12 08:13

Hallo!!! Meine Tochter wurde auch mit einem Lymphangiom im Bereich linke Wange und Hals geboren. Das war sehr schwere Zeit für uns, Angst und diese Blicke von Leuten zu ertragen, wenn wir unterwegs waren. Habe deswegen auch eine Psychotherapie gemacht. Vor kurzem haben wir uns entschlossen OP durchzufüren, die Kleine ist jetzt 5,5 Jahre alt. Das haben wir in Mainz beim Proffessor Dr. Mann gemacht, es wurden 2 OPs gemacht,eine hat 3 Stunden, die andere 5,5 Stunden gedauert, beide OP hat Sie gut überstanden. Ergebniss ist sehr gut, wir hoffen, das es nichts mehr kommt, es wurde alles rausgeholt. Die Uniklinin Mainz HNO würde ich sehr empfehlen, wir waren sehr zufrieden, uns ist ein Stein vom Schulter gefallen. Aber der Proffessor geht jetzt im Sommer in Pension. Wenn jemand fragen hat, bitte schreibt mir. Wir wünschen an alle Betroffene alles Gute, denn wir wissen wie es ist, Angst und doffe Blicke zu ertragen.

 

Kirsten Kozigk aus Rheine

Mittwoch, 15-02-12 21:03

Hallo, ich wollte noch einmal über Emily, mittlerweile 7 Jahre alt und in der 1. Klasse, berichten. Emily ist im Juni 2011 in Marburg von Dr. Eivazi operiert worden (9. OP), ich hatte darüber im Gästebuch berichtet. Den Start in der Schule hätten wir uns nicht besser wünschen können, ich hatte vorher mit der Schulleitung und der Klassenlehrerin gesprochen. Bis heute hat noch kein Kind aus ihrer Klasse gefragt, warum Emily so eine dicke Zunge hat. Emily wird voll akzeptiert, hat Freundinnen und geht gerne zur Schule. Es war so eine Erleichterung! Also Leute, ich wollte nur mal was Positives berichten.
Liebe Grüße
Frank, Kirsten und Emily

 

Michael aus Bayern

Sonntag, 12-02-12 22:15

Ein großer Dank an die Macher dieser Website!
Unser 15jähriger Sohn hat ein Lymphangiom im Bauchraum mit Dauerdurchfall und Flüssigkeit in der Bauchhöhle. Wurde vor 2 Wochen diagnostiziert. So ein "mesenteriales Lymphangiom mit Eiweißverlustenteropathie" ist wohl extrem-extrem-extrem selten. Wer kennt so etwas? Gibt es irgendwo jemanden zum Erfahrungsaustausch?? Bitte melden...

 

Michael Kornherr aus Unterschleißheim

Samstag, 11-02-12 09:20

Bei unserem 15jährigen Sohn Lukas wurde ein extrem seltener Fall eines Lymphangioms entdeckt, nämlich im Bereich des Darms (mesenteriales Lymphangiom mit Eiweißverlustenteropathie). Wer kennt so etwas? Uns wurde die Uniklinik Freiburg empfohlen.
Wer kennt das St. Josephs Krankenhaus in Berlin bzw. Prof. Waner aus New York?

 

julia wengrnroth aus gelsenkirchen

Dienstag, 31-01-12 02:20

hallo zusammen!dachte immer das ich dich einzige bin die sowas durchmachen muß!mein sohn leidet von der geburt an einen lymphhämagiom waren auch schon mehrmals zur untersuchung in marburg wo wor auch immer nee 3stündige fahrt vor uns immer haben!im oktober2011 mußte ich 2 tage in der klinik bleiben wegen den den untersuchen!mein sohn hat das lymphhämagiom auf der linken gesichtshälfte!letztes jahr hatte sich auch wie ein bluterguss bebildet bei sich in gesicht aber es war nach 3 tagen wieder weg!eine woche später hatte er im schläfe eine bleue gebildet!dr eivazi und professor werner hatten sich den kleinen angeschaut gehabt und sind zum schluß gekommen das unserer kleine erst mal nicht operiert werden muß aber von einer op später nicht rumkommen!mache mir voll die sorgen wegen der op weil habe hier bilder gesehen im netz die waren furchtbar!und ob es bei einer oder meher es werden!der kleine ist jetzt fast ach monate und die beule an der schläfe hat sich komplett selbst zurückgebildet!auch sein gesicht wird immer weniger halt am hals hat er noch mehr als woanderes!aber von der geburt aus an bis jetzt hat sich es gut zurückgebildet muß jetzt dieses jahr zu nachuntersuchen und mal schauen was die ärzte sagen!

 

Eberhard Schwartze aus 67376 Harthausen

Mittwoch, 14-12-11 21:44

Bei unserer Tochter (15j.) wurde erst im Alter von 5 Jahren, ein LA -am Hals-diagnostiziert, das nach 2 Wochen "verschwandt".
Dann tauchte es im ca. 1,5-Jahres-rythmus auf -und verschwindet
wieder. Uns war auch von unserem Kinderarzt empfohlen worden,
nichts zur Beseitigung zu unternehmen-solange es nicht schlimmer wird-weil die Gefahr zu groß ist, bei kleinen Kindern
wichtige Nerven gleich mit zu "vernichten". Wer hat oder kennt einen ähnlichen Fall ?

 

jana gohle aus tangerhütte

Freitag, 14-10-11 13:35

Fortsetzung vom unteren Eintrag:
Vor zwei Tagen rief ich wieder bei meiner HNO-Ärztin Frau DR. Urban an in Stendal und lies mir einen Termin geben, der aber erst im kommenden Jahr ist damit wir immer alles im Augenschein haben falls sich doch wieder etwas anbahnt damit man es dann evtl. mit Medikamenten lösen kann das Problem und nicht wieder mit einer erneuten Op. Ich arbeite seit diesem Jahr April 2011 auch wieder und zwar im Kik und mir macht die Arbeit sehr großen Spaß-auch meine Tochter von der ich 2008 bereits berichtete geht mitlerweile zur Schule und uns geht es einfach nur gut. Ich und meine Mutter würden uns dennoch freuen, wenn wir Kontakt mit Leuten, die in der gleichen oder ähnlichen Situation sind/ waren aufnehmen könnten um Erfahrungen auszutauschen.

Viele liebe Grüße hinterlässt euch Jana

 

jana gohle aus tangerhütte

Freitag, 14-10-11 13:34

Hallo liebe Leserinnen und Leser,
bereits im Jahre 2008 schrieb ich im Gästebuch einen Bericht nieder und wollte nun wieder einmal die Gelegenheit nutzen an den damaligen Bericht anzuknüpfen.Die Op im Jahre 2008 habe ich sehr gut überstanden... 2009 hatte ich allerdings wieder eine Op..die auch wieder sehr gut verlaufen war.Mit der letzten Op die 2009 statt fand wurde mir meine rechte Mandel entfernt und etwas vom Kehldeckel,lässt sich bestimmt jetzt schlimmer lesen als es im Endeffekt wirklich ist/war. Mir geht es seitdem sehr gut und habe seitdem auch so kaum noch Probleme mit dem Hals. Halsschmerzen die sonst regelmäßig auftauchten sind bis jetzt seitdem erst einmal aufgetreten und wenn dann auch nur wenn es mit einer schwereren Erkältung oder aber Grippe zusammen hing. Natürlich bleibt die Angst immer da. Meine Mutter ( Helga Gohle), die hier auch schon am 10.10.2011 einen Eintrag machte bangt mit mir zusammen immer wieder erneut,wenn Halsschmerzen "mal" auftreten,was wirklich sehr selten ist ob es sich nicht wieder um einen Knoten handelt.

 

Sandra Schwan aus Buxtehude

Montag, 10-10-11 13:07

Hallo!!!
Mein Enkelkind, Charleen, ist an einem Lymphhamangiom erkrankt. Es wurde im Alter von 2 Jahren festgestellt. Auf diesen Seiten finde ich nur Fälle, in denen der Hals und das Gesicht betroffen ist. Bei meiner kleinen Enkelin ist der gesamte Rumpf, die Schamlippe und der Oberschenkel betroffen. Die Lymphflüssigkeit war zu Beginn überwiegend im Rippenfell, weshalb die linke Lunge kollabiert war und das Herz zur Seite gedrückt war. Eine OP ist nicht möglich, da das Lymphgewebe zu großflächig im gesamten Rumpf wuchert und sich immer weiter ausbreitet. Außerdem sind Blutgefäße und Nerven vom Lymphgewebe umwoben. Eine fettfreie Diät sollte helfen, tat sie aber nicht. Nun bekommt sie eine Chemotherapie, bisher ohne Wirkung. Hat auch irgendjemand Erfahrungen mit dieser Form der Erkrankung??? Wir fühlen uns sehr alleingelassen, nirgens finde ich vergleichbare Fälle. Bitte schreibe zurück, wenn du mir weiterhelfen kannst!
Vielen Dank im voraus!

 

Helga Gohle

Montag, 10-10-11 13:05

Ich habe 1985 eine Tochter mit einem LA im Halsbereich geboren. Zahlreiche, erforderliche(Nach)-OP`s folgten bisher, das das LA immer wieder neu "Wächst". Zu DDR-Zeiten hatte ich einen "Schwerbehinderten-Ausweis" für meine Tochter, der jedoch gleich nach der Wende aberkannt wurde (weil meine Tochter ja normal eingeschult wurde). Bedingt durch das regelmäßige "Wieder-Erscheinungsbild" habe ich meiner Tochter geraten, einen neuen "Grad" der Behinderung zu beantragen. Sie ist arbeitslos (weil sie niemand einstellen möchte, bedingt sicher durch leichte Sprachschwierigkeiten). Mit einem Anerkennungsbescheid hätte sie sicher Chancen, an einem geschützten Arbeitsplatz, tätig zu werden. Was muss ich bzw. meine Tochter hierfür "tun"? Wer kann uns nützliche Hinweise geben?

 

Ehemalige Patientin

Sonntag, 18-09-11 13:08

Ich bin eine ehemalige Patientin von Herrn Prof. Dr. med. J. Waldschmidt. Ich kannte ihn seit Kindesalter und er war Derjenige, der mich durch die Lasertherapie "fast" geheilt hat. Anschließend folgten Operationen der plastischen Chirurgie.

Er war nicht nur ein großartiger Arzt sondern auch ein wundervoller Mensch, der sich sehr viel Zeit für seine Patienten genommen hat und zu allen einen persönlichen Bezug aufbaute.

Ich denke sehr oft an ihn, denn er hat mein Leben ins Positive beeinflusst.

Als ich hörte, dass er verstorben war, war ich zutiefst traurig. Möge er in Frieden Ruhen. Ein wundervoller Mensch!
Meine Grüße gelten auch seiner Familie. Ich habe leider erst später von seinem Tod erfahren.
Als ich diese Seite entdeckt habe, dachte ich es sei eine Möglichkeit zumindest hier mein Beileid auszudrücken.

Herzliche Grüße