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edisa07 maxhuni aus nürnberg

Samstag, 17-03-12 19:58

@ julia1983hotmail.de

hei julia,
ich würde dir raten mal nach nürnberg zu gehen in der cnopfsche kinderklinik zu dr. bayer !!! Meine kleine hat das gleiche nur etwas schlimmer hat momentan eine tracheostoma (kanüle) und ihr geht es auch momentan sehr gut.
Meiner kleinen wurde ohne op geholfen ihr lymphangiom wurde therapiert und die kleineren cysten sind auf einmal von alleine zurück gegangen. feride hatte auch im lungenbereich lymphangiom davon is auch nix mehr zusehen dank denn Ärzten in nürnberg vorallem DR. Bayer und DR.Micka geht es uns super müssen alle 6 monate zu untersuchung hin. Würde dir das echt empfehlen und alle anderen auch !!!! LG EDISA07

 

irina bardt aus waldfischbach-burgalben

Donnerstag, 15-03-12 08:13

Hallo!!! Meine Tochter wurde auch mit einem Lymphangiom im Bereich linke Wange und Hals geboren. Das war sehr schwere Zeit für uns, Angst und diese Blicke von Leuten zu ertragen, wenn wir unterwegs waren. Habe deswegen auch eine Psychotherapie gemacht. Vor kurzem haben wir uns entschlossen OP durchzufüren, die Kleine ist jetzt 5,5 Jahre alt. Das haben wir in Mainz beim Proffessor Dr. Mann gemacht, es wurden 2 OPs gemacht,eine hat 3 Stunden, die andere 5,5 Stunden gedauert, beide OP hat Sie gut überstanden. Ergebniss ist sehr gut, wir hoffen, das es nichts mehr kommt, es wurde alles rausgeholt. Die Uniklinin Mainz HNO würde ich sehr empfehlen, wir waren sehr zufrieden, uns ist ein Stein vom Schulter gefallen. Aber der Proffessor geht jetzt im Sommer in Pension. Wenn jemand fragen hat, bitte schreibt mir. Wir wünschen an alle Betroffene alles Gute, denn wir wissen wie es ist, Angst und doffe Blicke zu ertragen.

 

Kirsten Kozigk aus Rheine

Mittwoch, 15-02-12 21:03

Hallo, ich wollte noch einmal über Emily, mittlerweile 7 Jahre alt und in der 1. Klasse, berichten. Emily ist im Juni 2011 in Marburg von Dr. Eivazi operiert worden (9. OP), ich hatte darüber im Gästebuch berichtet. Den Start in der Schule hätten wir uns nicht besser wünschen können, ich hatte vorher mit der Schulleitung und der Klassenlehrerin gesprochen. Bis heute hat noch kein Kind aus ihrer Klasse gefragt, warum Emily so eine dicke Zunge hat. Emily wird voll akzeptiert, hat Freundinnen und geht gerne zur Schule. Es war so eine Erleichterung! Also Leute, ich wollte nur mal was Positives berichten.
Liebe Grüße
Frank, Kirsten und Emily

 

Michael aus Bayern

Sonntag, 12-02-12 22:15

Ein großer Dank an die Macher dieser Website!
Unser 15jähriger Sohn hat ein Lymphangiom im Bauchraum mit Dauerdurchfall und Flüssigkeit in der Bauchhöhle. Wurde vor 2 Wochen diagnostiziert. So ein "mesenteriales Lymphangiom mit Eiweißverlustenteropathie" ist wohl extrem-extrem-extrem selten. Wer kennt so etwas? Gibt es irgendwo jemanden zum Erfahrungsaustausch?? Bitte melden...

 

Michael Kornherr aus Unterschleißheim

Samstag, 11-02-12 09:20

Bei unserem 15jährigen Sohn Lukas wurde ein extrem seltener Fall eines Lymphangioms entdeckt, nämlich im Bereich des Darms (mesenteriales Lymphangiom mit Eiweißverlustenteropathie). Wer kennt so etwas? Uns wurde die Uniklinik Freiburg empfohlen.
Wer kennt das St. Josephs Krankenhaus in Berlin bzw. Prof. Waner aus New York?

 

julia wengrnroth aus gelsenkirchen

Dienstag, 31-01-12 02:20

hallo zusammen!dachte immer das ich dich einzige bin die sowas durchmachen muß!mein sohn leidet von der geburt an einen lymphhämagiom waren auch schon mehrmals zur untersuchung in marburg wo wor auch immer nee 3stündige fahrt vor uns immer haben!im oktober2011 mußte ich 2 tage in der klinik bleiben wegen den den untersuchen!mein sohn hat das lymphhämagiom auf der linken gesichtshälfte!letztes jahr hatte sich auch wie ein bluterguss bebildet bei sich in gesicht aber es war nach 3 tagen wieder weg!eine woche später hatte er im schläfe eine bleue gebildet!dr eivazi und professor werner hatten sich den kleinen angeschaut gehabt und sind zum schluß gekommen das unserer kleine erst mal nicht operiert werden muß aber von einer op später nicht rumkommen!mache mir voll die sorgen wegen der op weil habe hier bilder gesehen im netz die waren furchtbar!und ob es bei einer oder meher es werden!der kleine ist jetzt fast ach monate und die beule an der schläfe hat sich komplett selbst zurückgebildet!auch sein gesicht wird immer weniger halt am hals hat er noch mehr als woanderes!aber von der geburt aus an bis jetzt hat sich es gut zurückgebildet muß jetzt dieses jahr zu nachuntersuchen und mal schauen was die ärzte sagen!

 

Eberhard Schwartze aus 67376 Harthausen

Mittwoch, 14-12-11 21:44

Bei unserer Tochter (15j.) wurde erst im Alter von 5 Jahren, ein LA -am Hals-diagnostiziert, das nach 2 Wochen "verschwandt".
Dann tauchte es im ca. 1,5-Jahres-rythmus auf -und verschwindet
wieder. Uns war auch von unserem Kinderarzt empfohlen worden,
nichts zur Beseitigung zu unternehmen-solange es nicht schlimmer wird-weil die Gefahr zu groß ist, bei kleinen Kindern
wichtige Nerven gleich mit zu "vernichten". Wer hat oder kennt einen ähnlichen Fall ?

 

jana gohle aus tangerhütte

Freitag, 14-10-11 13:35

Fortsetzung vom unteren Eintrag:
Vor zwei Tagen rief ich wieder bei meiner HNO-Ärztin Frau DR. Urban an in Stendal und lies mir einen Termin geben, der aber erst im kommenden Jahr ist damit wir immer alles im Augenschein haben falls sich doch wieder etwas anbahnt damit man es dann evtl. mit Medikamenten lösen kann das Problem und nicht wieder mit einer erneuten Op. Ich arbeite seit diesem Jahr April 2011 auch wieder und zwar im Kik und mir macht die Arbeit sehr großen Spaß-auch meine Tochter von der ich 2008 bereits berichtete geht mitlerweile zur Schule und uns geht es einfach nur gut. Ich und meine Mutter würden uns dennoch freuen, wenn wir Kontakt mit Leuten, die in der gleichen oder ähnlichen Situation sind/ waren aufnehmen könnten um Erfahrungen auszutauschen.

Viele liebe Grüße hinterlässt euch Jana

 

jana gohle aus tangerhütte

Freitag, 14-10-11 13:34

Hallo liebe Leserinnen und Leser,
bereits im Jahre 2008 schrieb ich im Gästebuch einen Bericht nieder und wollte nun wieder einmal die Gelegenheit nutzen an den damaligen Bericht anzuknüpfen.Die Op im Jahre 2008 habe ich sehr gut überstanden... 2009 hatte ich allerdings wieder eine Op..die auch wieder sehr gut verlaufen war.Mit der letzten Op die 2009 statt fand wurde mir meine rechte Mandel entfernt und etwas vom Kehldeckel,lässt sich bestimmt jetzt schlimmer lesen als es im Endeffekt wirklich ist/war. Mir geht es seitdem sehr gut und habe seitdem auch so kaum noch Probleme mit dem Hals. Halsschmerzen die sonst regelmäßig auftauchten sind bis jetzt seitdem erst einmal aufgetreten und wenn dann auch nur wenn es mit einer schwereren Erkältung oder aber Grippe zusammen hing. Natürlich bleibt die Angst immer da. Meine Mutter ( Helga Gohle), die hier auch schon am 10.10.2011 einen Eintrag machte bangt mit mir zusammen immer wieder erneut,wenn Halsschmerzen "mal" auftreten,was wirklich sehr selten ist ob es sich nicht wieder um einen Knoten handelt.

 

Sandra Schwan aus Buxtehude

Montag, 10-10-11 13:07

Hallo!!!
Mein Enkelkind, Charleen, ist an einem Lymphhamangiom erkrankt. Es wurde im Alter von 2 Jahren festgestellt. Auf diesen Seiten finde ich nur Fälle, in denen der Hals und das Gesicht betroffen ist. Bei meiner kleinen Enkelin ist der gesamte Rumpf, die Schamlippe und der Oberschenkel betroffen. Die Lymphflüssigkeit war zu Beginn überwiegend im Rippenfell, weshalb die linke Lunge kollabiert war und das Herz zur Seite gedrückt war. Eine OP ist nicht möglich, da das Lymphgewebe zu großflächig im gesamten Rumpf wuchert und sich immer weiter ausbreitet. Außerdem sind Blutgefäße und Nerven vom Lymphgewebe umwoben. Eine fettfreie Diät sollte helfen, tat sie aber nicht. Nun bekommt sie eine Chemotherapie, bisher ohne Wirkung. Hat auch irgendjemand Erfahrungen mit dieser Form der Erkrankung??? Wir fühlen uns sehr alleingelassen, nirgens finde ich vergleichbare Fälle. Bitte schreibe zurück, wenn du mir weiterhelfen kannst!
Vielen Dank im voraus!

 

Helga Gohle

Montag, 10-10-11 13:05

Ich habe 1985 eine Tochter mit einem LA im Halsbereich geboren. Zahlreiche, erforderliche(Nach)-OP`s folgten bisher, das das LA immer wieder neu "Wächst". Zu DDR-Zeiten hatte ich einen "Schwerbehinderten-Ausweis" für meine Tochter, der jedoch gleich nach der Wende aberkannt wurde (weil meine Tochter ja normal eingeschult wurde). Bedingt durch das regelmäßige "Wieder-Erscheinungsbild" habe ich meiner Tochter geraten, einen neuen "Grad" der Behinderung zu beantragen. Sie ist arbeitslos (weil sie niemand einstellen möchte, bedingt sicher durch leichte Sprachschwierigkeiten). Mit einem Anerkennungsbescheid hätte sie sicher Chancen, an einem geschützten Arbeitsplatz, tätig zu werden. Was muss ich bzw. meine Tochter hierfür "tun"? Wer kann uns nützliche Hinweise geben?

 

Ehemalige Patientin

Sonntag, 18-09-11 13:08

Ich bin eine ehemalige Patientin von Herrn Prof. Dr. med. J. Waldschmidt. Ich kannte ihn seit Kindesalter und er war Derjenige, der mich durch die Lasertherapie "fast" geheilt hat. Anschließend folgten Operationen der plastischen Chirurgie.

Er war nicht nur ein großartiger Arzt sondern auch ein wundervoller Mensch, der sich sehr viel Zeit für seine Patienten genommen hat und zu allen einen persönlichen Bezug aufbaute.

Ich denke sehr oft an ihn, denn er hat mein Leben ins Positive beeinflusst.

Als ich hörte, dass er verstorben war, war ich zutiefst traurig. Möge er in Frieden Ruhen. Ein wundervoller Mensch!
Meine Grüße gelten auch seiner Familie. Ich habe leider erst später von seinem Tod erfahren.
Als ich diese Seite entdeckt habe, dachte ich es sei eine Möglichkeit zumindest hier mein Beileid auszudrücken.

Herzliche Grüße

 

Kuz

Sonntag, 14-08-11 13:11

Hallo, unser Sohn ist auch von Prof. Heller operiert worden in Frankfurt. Leider ist er nun im Ruhestand. Zwar auf ganz anderem Gebiet / andere fehlbildung , dennoch werde ich Ihm immer dankbar sein für seine "magischen" hände. Ein wirklich guter Mensch

 

Ralf aus 91301 Forchheim

Freitag, 05-08-11 13:13

Hallo,
ich bin 22 Jahre alt und kämpfe jetzt auch schon seit dem ich 5 bin mit einem Lymphangiom, welches in der zwischenzeit mehrmals operiert wurde unter anderem auch von Prof. Dr. med. R. Grantzow. Er hat mich bis in meine späte Kindheit behandelt und ist auf diesem Gebiet ein fähiger Mann. Zu meinem leidwesen ist es immer Rezidiv. Aus diesem Grund bin ich sehr glücklich, das ich auf diese Seite gestoßen bin. Es sind viele gute Ratschläge und auch Tipps die mir zuversicht geben! Danke (Und an alle Betroffenen und Eltern! Durchhalten! :-))

 

Susanne Stein aus Nordhorn

Samstag, 16-07-11 13:14

hallo! unsere emma wird im oktober 3 jahre! sie wurde mit ein L. an der rechten halsseite und der rechten schlefe geboren! sie hat dadurch jedoch keinerlei einschränkungen! sie ist ein sehr lebensfrohes mädchen und zieht mit ihrer besonderen ausstrahlung viele in ihren ban!emma wird von frau dr.lohse in münster behandelt und dies mit erfolg! es wird gelasert und ok432 gespritzt! wir sind dort schon seit februer 2009 in behandlung und uns gefällt es dort ausgesprochen gut!kann ich nur weiter empfehlen! :-)

 

Kirsten Kozigk aus Rheine

Samstag, 25-06-11 13:17

Hallo,
unsere Emily (6 J.) wurde vor 3 Wochen das erste Mal in Marburg von Dr. Eivazi behandelt (Lasern der Zunge und des Mundbodens). Alles super gelaufen! :-) Emily hatte wirklich keine Angst, die haben das ganz toll gemacht in der Uniklinik! Das war jetzt ihre 9. OP. Wir wollten unbedingt vor der Einschulung nochmal die Zunge lasern lassen, damit das ständige Bluten mal für längere Zeit aufhört.
Kann uns vielleicht jemand einen Tipp geben, wir man am besten in der Schule mit dem Problem umgeht? Die Erzieherin im Kiga meinte, wir sollten am Elternabend vor der Einschulung das Thema bereits ansprechen und den Eltern direkt den Wind aus den Segeln nehmen, indem wir die Krankheit erklären. Emily hat ja nun mal die geschwollene Wange und die dicke dunkle Zunge. Vielleicht antwortet uns jemand?
Viele liebe Grüße
Kirsten Kozigk

 

edisa07

Sonntag, 29-05-11 13:33

hallo,
wir emfehlen euch das cnopfsche kinderklink in nürnberg dr. beyer der hat unserer tochter sehr geholfen ein super arzt echt unserer kleinen geht es sehr gut gott sei dank LG

 

Betina Löwenhagen aus berlin

Mittwoch, 30-03-11 13:19

Hallo,
es ist schon das sich was ändert, auch wenn das ein eigenartiger anfang ist, möchte ich so beginnen. mein kleiner frechdachs ist 2005 geboren, und ich erfuhr in der 33ssw vom L. auch wenn die ärzte sehr freundlich und ehrlich waren. hatte ich immer das gefuhl allein damit zu sein. auch die suche im net brachte nichts, daher ist es sehr schön das man hier menschen trifft die das selbe / ähnliche schicksal haben, das gibt mir kraft.

danke
mfg bettina

 

Markus Buchholz aus Friedberg

Mittwoch, 12-01-11 13:21

Hallo Zusammen,

unser damals 20 Monate alter Sohn Johann ist im Sommer 2009 an der Uni Klinik Giessen wegen eines Lymphangioms am Hals behandelt worden.

Behandelnder Arzt war Herr Prof. Alzen, der mittels Sklerosierung (Verödung des Lymphangiom-Inneraums (mit reinem Alkohol)) erfolgreich war.
Die Beule füllte sich nach der OP nochmal etwas auf, verschwand dann aber vollständig acht Wochen später. Nachdem sich in den folgenden Wochen die Haut auch wieder gestrafft hat, ist nun - rund 1 1/2 Jahre nach dem Eingriff- gar nichts mehr zu sehen.

Da ich in den Beiträgen hier auf dieser Web-Seite über diese mögliche Therapieform noch so gar nichts gesehen habe, wollte ich unseren positven Eindruck einfach mal weitergeben.

Das Verfahren ist minimalinvasiv (Spritze ins LA zum Absaugen der Lymphe und zur Einbringung/Absaugung des Alkohols (unter Vollnarkose)) und inklusive Voruntersuchung und 1 Tag Beobachtung nach der OP war das ganze Procedere durch und der Kleine ganz der alte.

Also definitiv eine Therapieform, die eine echte Alternative zu Skalpell, Laser und Ko. darstellt.

 

Marie

Montag, 20-12-10 13:22

Mein Bruder hat auch Lymphangiome, er wird jetzt 3 Jahre alt. Ich bin in der 12 und werde meine Facharbeit über das Lymphangiom schreiben. Mein Bruder hat zahllose OPs und Behandlungen hinter sich, dafür fahren meine Eltern extra immer die 4-5 Stunden nach Berlin und ich muss wirklich sagen, dass sich das auszahlt!
Sein behandelnder Arzt ist Dr. Lutz Meyer, von ihm ist der Spendenruf auf dieser Seite für einen neuen CO2-Laser.
Wer gerne etwas Gutes tun möchte, kann sich den Spendenruf auf der Startseite doch mal ansehen!
Vielen Dank und liebe Grüße