Mittwoch, 15.02.12 21:03

Hallo, ich wollte noch einmal über Emily, mittlerweile 7 Jahre alt und in der 1. Klasse, berichten. Emily ist im Juni 2011 in Marburg von Dr. Eivazi operiert worden (9. OP), ich hatte darüber im Gästebuch berichtet. Den Start in der Schule hätten wir uns nicht besser wünschen können, ich hatte vorher mit der Schulleitung und der Klassenlehrerin gesprochen. Bis heute hat noch kein Kind aus ihrer Klasse gefragt, warum Emily so eine dicke Zunge hat. Emily wird voll akzeptiert, hat Freundinnen und geht gerne zur Schule. Es war so eine Erleichterung! Also Leute, ich wollte nur mal was Positives berichten.
Liebe Grüße
Frank, Kirsten und Emily

Sonntag, 12.02.12 22:15

Ein großer Dank an die Macher dieser Website!
Unser 15jähriger Sohn hat ein Lymphangiom im Bauchraum mit Dauerdurchfall und Flüssigkeit in der Bauchhöhle. Wurde vor 2 Wochen diagnostiziert. So ein "mesenteriales Lymphangiom mit Eiweißverlustenteropathie" ist wohl extrem-extrem-extrem selten. Wer kennt so etwas? Gibt es irgendwo jemanden zum Erfahrungsaustausch?? Bitte melden...

Samstag, 11.02.12 09:20

Bei unserem 15jährigen Sohn Lukas wurde ein extrem seltener Fall eines Lymphangioms entdeckt, nämlich im Bereich des Darms (mesenteriales Lymphangiom mit Eiweißverlustenteropathie). Wer kennt so etwas? Uns wurde die Uniklinik Freiburg empfohlen.
Wer kennt das St. Josephs Krankenhaus in Berlin bzw. Prof. Waner aus New York?

Dienstag, 31.01.12 02:20

hallo zusammen!dachte immer das ich dich einzige bin die sowas durchmachen muß!mein sohn leidet von der geburt an einen lymphhämagiom waren auch schon mehrmals zur untersuchung in marburg wo wor auch immer nee 3stündige fahrt vor uns immer haben!im oktober2011 mußte ich 2 tage in der klinik bleiben wegen den den untersuchen!mein sohn hat das lymphhämagiom auf der linken gesichtshälfte!letztes jahr hatte sich auch wie ein bluterguss bebildet bei sich in gesicht aber es war nach 3 tagen wieder weg!eine woche später hatte er im schläfe eine bleue gebildet!dr eivazi und professor werner hatten sich den kleinen angeschaut gehabt und sind zum schluß gekommen das unserer kleine erst mal nicht operiert werden muß aber von einer op später nicht rumkommen!mache mir voll die sorgen wegen der op weil habe hier bilder gesehen im netz die waren furchtbar!und ob es bei einer oder meher es werden!der kleine ist jetzt fast ach monate und die beule an der schläfe hat sich komplett selbst zurückgebildet!auch sein gesicht wird immer weniger halt am hals hat er noch mehr als woanderes!aber von der geburt aus an bis jetzt hat sich es gut zurückgebildet muß jetzt dieses jahr zu nachuntersuchen und mal schauen was die ärzte sagen!

Mittwoch, 14.12.11 21:44

Bei unserer Tochter (15j.) wurde erst im Alter von 5 Jahren, ein LA -am Hals-diagnostiziert, das nach 2 Wochen "verschwandt".
Dann tauchte es im ca. 1,5-Jahres-rythmus auf -und verschwindet
wieder. Uns war auch von unserem Kinderarzt empfohlen worden,
nichts zur Beseitigung zu unternehmen-solange es nicht schlimmer wird-weil die Gefahr zu groß ist, bei kleinen Kindern
wichtige Nerven gleich mit zu "vernichten". Wer hat oder kennt einen ähnlichen Fall ?